Patientenzufriedenheit

Patientenzufriedenheit

Mehr als 95 Prozent der Patienten bestätigen uns regelmäßig, dass sich Ihre Lebensqualität durch die Heimtherapie deutlich verbessert hat. Die enge, reibungslose Zusammenarbeit zwischen Zentrum, Patient, Hausarzt und Krankenschwester/-pfleger, die kompetente, häusliche Betreuung im Kreise von Familie und Freunden sowie die Qualität der Behandlung führen zu einer hohen Patientenzufriedenheit. Gerade im Hinblick auf die Organisation des Alltags ändert sich das Leben chronisch Erkrankter im positiven Sinne. Die Heimtherapie ist mit Arbeits-, Studien- und Schulzeiten optimal vereinbar, spart Kosten sowie Zeit und entlastet Patienten, Angehörige und Praxispersonal gleichermaßen.

Patientenfeedback:

"Ich muss jetzt für meine Infusionen nicht mehr jede 2. Woche zum Hausarzt und in einem mehr oder weniger langweiligen Raum 2 Stunden verbringen. Mir wird die Infusion zu Hause in meinem Zimmer verabreicht und ich kann nebenbei sogar am PC spielen. Die nächste Gabe der Infusion vereinbare ich selbst mit der betreuenden Pflegeperson, wobei ich immer am Vortag nochmal telefonisch kontaktiert werde."

(J.E.,17a, Mb.Gaucher)


"Da ich selbst als diplomierte Pflegeperson arbeite, kann ich die Hygienemaßnahmen, die Sorgfalt während der Verabreichung und die Sicherheitsmaßnahmen für etwaige Infusionsreaktionen nur positiv erwähnen. Zusätzlich sind wir sehr erleichtert, dass uns die Therapie jetzt auch gesichert erscheint, falls wir plötzlich nicht mehr dafür sorgen könnten, bzw. unser Sohn aus schulischen oder beruflichen Gründen seinen Wohnort wechseln sollte.

Vom Gesundheitssystem wünschen wir uns, dass die Möglichkeit der Heimtherapie auch von der öffentlichen Hand finanziert wird, damit dieser Komfort auch in Zukunft gewährleistet bleibt. Die Heimtherapie fördert einfach auch die Compliance und Zufriedenheit unseres Sohnes. Nur die größtmögliche Compliance ermöglicht es, dass unser Sohn auf Dauer trotzt der Krankheit völlig ohne Beschwerden leben kann."

(Eltern von JE)


"Sehr viel hat die Heimtherapie mein Leben verändert. Bevor ich damit starten durfte, musste ich immer ins Krankenhaus fahren. Dies bedeutet, dass ich eine Anreise von ca. 30 Min mit dem Auto hatte. Dabei kam es vor, dass es mir teilweise nicht mehr sehr gut ging (insbesondere wenn es sich um Attacken im Abdomen handelte). Dann war es immer ein aufwendiges Prozedere im Krankenhaus uns es dauerte teilweise bis zu 50 Minuten, ehe ich das Medikament bekam. Es war immer eine körperliche und psychische Belastung für mich, nicht zuletzt, weil ich Mutter von 2 kleinen Kindern bin, für die ich dann akut Beaufsichtigung brauche. Für mich war es immer sehr mühsam, das ich bei jedem Besuch immer einen anderen Arzt hatte und die meisten von dem Gendefekt überhaupt nichts bzw. nur sehr wenig wussten. Ich musste immer alles aufs Neue erklären...

Jetzt, nach dem Training durch das Heimtherapie-Unternehmen, aber ist alles viel einfacher und leichter für mich. Die Attacken treten – anscheinend unter anderem auch aufgrund der geringeren psychischen Belastung – weniger oft auf und ich kann mir das Medikament in Ruhe selbst verabreichen. Ich hatte so ein Glück, so eine liebe Diplomkrankenschwester (Danke liebe C. B.) zugeteilt bekommen zu haben, die es mir super gezeigt hat! Auch mein Mann wurde dafür eingeschult und wir haben aktiv die Kinder dabei zusehen lassen und nichts verheimlicht. Daher ist es für sie normal geworden und es ist kein Tabu Thema in unserem Haus.

Wenn wir auf Urlaub fahren oder so, ist immer mein Medikamentenkoffer mit allen benötigten Utensilien dabei. Wie gesagt, es ist „normal“ für uns geworden und ich weiß immer, wenn jetzt dann was sein sollte, ich kann mir selbst helfen. Ich würde mir wünschen, dass mehr Leute die Chance haben das zu machen. Es ist wirklich alles viel besser und einfacher für mich! Ich habe so viele Odysseen und Wege hinter mir."

(K.S.,34a, HAE)


"Von der Heimtherapie zu erfahren, hat mein Leben verändert. Ich habe es mit 24 Jahren erfahren, als ich für eine gewisse Zeit in Österreich war. Und ich dachte mir super, genau so muss das sein. Es gibt für so viele Erkrankungen Behandlungsmöglichkeiten z.B. Thema Dialyse, wo es überall Praxen gibt um seine Behandlung zu bekommen und einfach reisen zu dürfen oder die Heimbeatmung, sonst müsste der Mensch ja Ewigkeiten im Krankenhaus bleiben oder in Einrichtungen liegen.

Deswegen ist es schön, dass es die Heimtherapie gibt, besonders für Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Also wie hat die Heimtherapie mein Leben verändert. Als Mensch mit einer chronischen Erkrankung ist man eh viel mit Arztbesuchen und Aufenthalten im Krankenhaus beschäftigt. Durch die Heimtherapie kann ich Zuhause sein bei meinen Freunden oder bei meiner Familie. Ich kann in meinem gewohnten Umfeld sein mich wohl fühlen. Ich habe viel mehr Privatsphäre. Mir wird dadurch einfach, vor allem gerade in meinen Alter, Lebensqualität erhalten und zurückgegeben, was mir in meiner Gesundheit und in der Psyche einfach gut tut. Es gibt genug Dinge drum herum durch die Erkrankung, die man sich ja nicht ausgesucht hat, die zu organisieren und zu erledigen sind. Mit der Heimtherapie gibt man dem Menschen in gewisser Weise etwas zurück. Leider war es nicht möglich, die Heimtherapie in Österreich weiterhin zu bekommen, da es unterschiedliche Regularien in den einzelnen Bundesländern gibt und somit habe ich schwerfällig die Entscheidung getroffen, zurück nach Deutschland zu gehen.

Ich wünsche mir mehr Offenheit vom österreichischen Gesundheitssystem für Menschen mit einer chronischen Erkrankung und ein Zugehen auf den Patienten. Danke, dass es die Heimtherapie gibt und ich bitte darum, die Heimtherapie zu ermöglichen oder zu erweitern, dem mehr Bedeutung und Aufmerksamkeit zu schenken."

(A.W., 25a, Mb.Pompe)


"Ich bin ein 33 jähriger MPS1 Patient welcher erst vor 2,5 Jahren diagnostiziert wurde. Von der Diagnose bis zur Heimtherapie war es doch ein sehr steiniger und anstrengender Weg. Es wurde über ein Jahr lang diskutiert wer und wo infundiert wird.

Nun bekomme ich seit über 12 Monaten die Infusion zu Hause jeden Freitag Vormittag. Mit meinem Arbeitgeber konnte ich für die Infusion Home-Office vereinbaren. Dadurch, dass ich sehr viel unterwegs bin und Infusion at Home sehr flexibel ist (egal ob in Wien oder Tirol) ist das für mich eine riesige Entlastung.

Meine „guten Feen“ arbeiten sehr konzentriert und penibel. Dies schätze ich sehr, da es sich um meinen eigenen Körper handelt.

Ich muss mich eigentlich um gar nichts mehr kümmern. Es werden die Rezepte / Verordnungen und alle anderen Dinge welche rund um die Infusion notwendig sind auf meinen Wunsch hin von Infusion at Home selbstständig erledigt. Auch wenn ich mich auf Urlaub im Ausland befinde, wird die Infusionsgabe von Infusion at Home organisiert und durchgeführt. Ich muss nur am vereinbarten Treffpunk erscheinen.

Ich habe mit der jetzigen Situation ein sehr gutes Gefühl und fühle mich in guten Händen auch für die Zukunft.

Was ich mir für mich und die alle anderen Patienten, egal ob MPS oder andere Erkrankungen, wünschen würde, dass ein national gleicher Ablauf stattfinden soll und, dass ein jeder, der eine Heiminfusion benötigt, diese auch erhält.

Im Moment ist man sehr von dem Verständnis der Entscheidungsträger abhängig und dies kann sehr schwer bis unmöglich sein eine Heimtherapie anzustreben"

(CM,33a; MPSI)


"Ich bin so froh, dass ich seit meinem Schlaganfall einen sehr guten neurologischen Arzt habe, der mich auf Morbus Fabry testete und später dann die Enzymersatztherapie startete. Ohne sein großes Engagement hätte ich keine Behandlung bekommen, da diese sehr teuer ist. Ich würde mir wünschen, dass seltene Krankheiten besser von den Ärzten erkannt werden und die gesetzlichen Krankenkassen die Behandlungskosten nicht ablehnen dürfen.

Alle 2 Wochen bekomme ich eine Enzymersatztherapie als Infusion die 2 Std. Durchlaufzeit hat. Gott sei Dank gibt es die Möglichkeit die Infusion zu Hause zu bekommen. Somit braucht mich niemand zur Infusion zum Doktor fahren. Man hat fast keine Einschränkung im Alltag, da der Infusionstermin gemeinsam festgelegt wird und auch abends möglich ist. Während der gesamten Infusion kann ich in Ruhe auf der Couch schlafen und werde bestens von einem Homecarespezialisten betreut. Wenn es mir besser geht, könnte ich auch im Haushalt arbeiten, da ich dank einer Infusionspumpe frei beweglich bin."

(FG, Mb.Fabry)