Hereditäres Angioödem (HAE)

Hereditäres Angioödem (HAE)

Plötzlich anschwellende Augen und Lippen, dicke und schmerzende Hände bzw. Füße, unklare kolikartige Bauchschmerzen bis hin zu Übelkeit, Erbrechen und Durchfall – oft vergehen Jahre bis zur endgültigen Diagnose „Hereditäres Angioödem (HAE)“.Die Ursache der seltenen Erbkrankheit liegt in einem Mangel, einer unzureichenden Bildung oder in einer beeinträchtigten Funktion des Plasmaproteins C1-Inhibitor (C1-INH). Folge sind typische episodisch auftretende Flüssigkeitsansammlungen (Ödeme), die zu Schwellungen (=HAE-Attacken) des betroffenen Gewebes führen. Erste Auffälligkeiten zeigen sich häufig zwischen dem ersten und zweiten Lebensjahrzehnt. Auslösende Faktoren können Hormone (z.B. Antibabypille) und Hormonschwankungen sein (z.B. Eisprung, Schwangerschaft, Wechseljahre), Stress in jeglicher Form (positiv und negativ), Infektionen, kleine Verletzungen, aber auch Inhaltsstoffe bestimmter Nahrungsmittel (z.B. Tomaten), stärkere mechanische Belastungen oder auch Wetterumschwünge begünstigen eine HAE-Attacke.

Zu den typischen Symptomen zählt das vorübergehende Auftreten von schmerzenden, nicht juckenden, farblosen Schwellungen im Gesicht, an den Extremitäten, an den Genitalien und/oder Blase, sowie im Magen-Darm-Trakt (Schleimhäute). Die größte Gefahr liegt in Attacken im Bereich der Atemwege, da in diesem Fall akute Erstickungsgefahr besteht (lebensbedrohliches Larynxödem!). Falsch oder unbehandelte Schleimhautschwellungen im Halsbereich stellen eine der Haupttodesursachen von HAE Patienten dar.

Diagnose HAE – was können wir für Sie tun?

Im Rahmen der Diagnose HAE kommen bei Betroffenen und ihren Angehörigen viele Fragen und Ängste auf. Gerade die Organisation des Alltags stellt für Patienten zunächst eine große Hürde dar. Wie vermeide ich Fehlzeiten im Beruf, in der Schule oder am Ausbildungsplatz? Kann ich ein nahezu „normales“ Leben führen, in den Urlaub fahren etc.? Infusion@home hat es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten mit der Diagnose HAE auf dem Weg zu einem selbstbestimmten „Leben“ begleitend zu unterstützen. Wir schulen Sie im sachgemäßen Umgang mit der intravenösen oder subkutanen Selbstverabreichung „at home“.

Ein Team aus speziell ausgebildetem Gesundheits- und Krankenpflegepersonal berät und trainiert Sie und ihre Angehörigen rund um die Fragen Zubereitung, Verabreichung sowie Aufbewahrung des Medikaments. Ziel ist der sichere, eigenständige Umgang mit Ihrem Medikament, um Unterbrechungen im Alltag zu vermeiden, die Lebensqualität zu steigern sowie HAE-Attacken im Notfall schnell behandeln zu können. Sind auch Sie oder ein Angehöriger von der Erbkrankheit betroffen? Oder interessieren Sie sich als behandelnder Arzt für unsere Leistungen? Dann kontaktieren Sie uns einfach an – unser Team informiert Sie jederzeit gerne über den Ablauf einer Therapie „at Home“.

Selbsthilfegruppe Österreich