Herediter Anjioödem (HAÖ)

Herediter Anjioödem (HAÖ)

Gözlerde ve dudaklarda aniden oluşan şişlikler, eller ve ayaklarda şişlik ve ağrı, mide bulantısı, kusma ve ishale kadar varabilen belirsiz kolik tarzı karın ağrıları - Nihayetinde "herediter anjioödem (HAÖ)" teşhisi koyulana kadar genellikle yıllar geçer. Bu nadir kalıtsal hastalığın sebebi, bir plazma proteini olan C1 inhibitörünün (C1-INH) eksikliği, yetersiz üretilmesi veya fonksiyonunun bozulmuş olmasıdır. Bunun sonucunda, ilgili dokuda şişliklerin ortaya çıkmasına sebep olan (=HAÖ atakları) ve epizodik olarak ortaya çıkan tipik sıvı birikimleri (ödemler) görülür. İlk belirtiler genellikle hayatın ilk ve ikinci on yıllık döneminde orta çıkar. Tetikleyici faktörler arasında hormonlar (ör. doğum kontrol hapı) ve hormonel dalgalanmalar (ör. yumurtlama, gebelik, menapoz) yer alır, her türlü stres (pozitif ve negatif), enfeksiyonlar, küçük yaralanmalar ve aynı zamanda bazı gıda maddelerinin (ör. domates) içerdiği maddeler, ağır mekanik stres veya hava değişiklikleri de HAÖ ataklarına sebep olabilir.

Tipik semptomlar arasında, yüzde, kol ve bacaklarda, genital organlarda ve/veya mesanede ve mide ve bağırsak sisteminde geçici olarak ortaya çıkan ağrılı, kaşıntısız, renksiz şişlikler yer almaktadır. En büyük tehlike solunum yollarında atakların oluşmasıdır, zira bu durumda akut boğulma tehlikesi söz konusudur (hayati tehlike teşkil eden larinks ödemi!). Boyun bölgesindeki mukoza şişliklerinin yanlış tedavi edilmesi veya tedavi edilmemesi HAÖ hastalarının başlıca ölüm sebeplerinden biridir.

Teşhis, HAÖ - Sizin için ne yapabiliriz?

HAÖ teşhisi hastalarda ve hasta yakınlarında birçok sorunun ve korkunun ortaya çıkmasına sebep olur. Özellikle günlük hayatın organize edilmesi hastalar için büyük bir zorluk teşkil eder. İş hayatında, okulda veya meslek eğitiminde devamsızlığı nasıl önleyebilirim? Hemen hemen "normal" bir yaşam sürebilir miyim, tatile çıkabilir miyim, vs.? Infusion@home, HAÖ teşhisi koyulmuş hastalara bağımsız bir "yaşam" yolunda refakat ederek onları desteklemeyi kendisine görev edinmiştir. Size, intravenöz veya subkutan enjeksiyonları kendinize gereğine uygun bir şekilde nasıl uygulayabileceğinizi "at Home" yani ev ortamında öğretiyoruz.

Özel eğitimli sağlık personeli ve hasta bakıcılardan oluşan bir ekip size ve yakınlarınıza ilacın hazırlanması, uygulanması ve muhafaza edilmesine ilişkin tüm konularda danışmanlık ve eğitim hizmeti sunmaktadır. Hedef, günlük hayatın kesintiye uğramasını önlemek, yaşam kalitesini yükseltmek ve acil durumda HAÖ ataklarının hızlıca tedavi edilebilmesi için ilacınızı güvenli ve bağımsız bir şekilde kullanabilmenizi sağlamaktır. Bu kalıtsal hastalık sizde veya yakınlarınızdan birinde de mi var? Veya bu hastalığın tedavisini yürüten bir doktor olarak hizmetlerimizle mi ilgileniyorsunuz? O halde bizimle iletişim kurmanız yeterlidir, ekibimiz "at Home" terapi hizmetlerinin işleyişi hakkında sizi istediğiniz zaman bilgilendirmekten memnuniyet duyar.

Avusturya kendi kendine yardım grubu